اختصاصی| اکسیر حیات برای بیماران تالاسمی یافت نمی‌شود
دارو برای بیماران تالاسمی حکم اکسیر حیات را دارد. اگر این بیماران بر اساس پروتکل جهانی درمان، دارو دریافت کنند، می توانند مانند سایر افراد جامعه زندگی عادی داشته باشند، اما هنوز تامین دارو از دغدغه‌های این بیماران است.
به گزارش ۳۶۱ درجه ایران، در کشور ما بیش از ۲۳ هزار فرد مبتلا به تالاسمی وجود دارند و سالانه بین ۲۰۰ تا ۳۰۰ نفر به این رقم اضافه می‌شود. اینها کودکانی هستند که با تالاسمی متولد می‌شوند.
در سال های گذشته عمر این بیماران کوتاه بود، اما اکنون با تکمیل چرخه درمان به همراه تزریق خون و استفاده از داروهای مفید، امید به زندگی در این بیماران افزایش یافته است، به طوری که می‌توان گفت این بیماران می‌توانند بیش از ۴۰ سال عمر کنند.
زمانی، درمان رایج برای تالاسمی تزریق خون بود، اما اکنون داروهای جدیدی وارد بازار شده و طی۲۰ سال اخیر فرآیند درمان تالاسمی تغییر یافته است، به طوری که می‌توان گفت با این تغییرات فقط صحبت از طولانی شدن عمر بیماران تالاسمی نیست، بلکه علاوه بر طولانی شدن عمر این بیماران، کم کم می‌توان از کیفیت زندگی آنها نیز سخن به میان آورد و اگر این بیماران بر اساس پروتکل جهانی درمان، دارو دریافت کنند می‌توانند همانند سایر افراد جامعه زندگی عادی داشته باشند.
کمبودهای دارویی از سال گذشته تا امروز مشکلات بسیاری را برای بیماران تالاسمی به وجود آورده است، چنانکه به گفته دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در حال حاضر نه تنها داروی خارجی که حتی داروهای تولید داخل نیز در دسترس این بیماران قرار ندارد و این موضوع زندگی آنان را به خطر انداخته است.
یونس عرب، دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی به خبرنگار ۳۶۱ درجه ایران می گوید: «در حال حاضر نه تنها داروی خارجی که حتی داروی ایرانی در دسترس بیماران تالاسمی قرار ندارد.»
او ادامه می دهد:«سازمان غذا و دارو در جلسه‌ای که بهمن‌ماه ۱۴۰۰ با حضور دارایی رییس این سازمان برگزار شد، به بیماران تالاسمی وعده داد که داروهای خارجی و ایرانی را در اختیار بیماران قرار می‌دهد، اما در حال حاضر که تقریبا چهار ماه از زمان برگزاری این جلسه می‌گذرد این سازمان بدعهدی کرده و خبری از این داروها نیست.»
قربانیان کمبود دارو
عرب در بخش دیگر صحبت هایش با ۳۶۱ درجه ایران، با تأکید بر تأثیر منفی این کمبود دارویی بر بیماران تالاسمی می گوید: «بیماران تالاسمی امروز در بدترین حالت ممکن در سه تا چهار سال گذشته قرار دارند. از زمان آغاز تحریم‌ها در اردیبهشت ۹۷ تا امروز آمارهای مرگ و میر در میان افراد تالاسمی افزایش پیدا کرده است. از آن زمان تا امروز ۵۷۰ بیمار قربانی تحریم، کمبود دارو و سهل‌انگاری سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت شده‌اند.»
درخواست داروی وارداتی مورد نیاز ادعایی غیرمنطقی!
در چند ماه گذشته مشکلاتی برای بیماران تالاسمی در تهیه داروهای مورد نیاز به ویژه داروی دسفرال و جیدنیو به وجود آمد که «حیدر محمدی» مدیرکل وقت دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو اعلام کرد: داروی بیماران تالاسمی به وفور در کشور وجود دارد.
وی در عین حال بر کمبود داروی دسفرال صحه گذاشت و گفت در حال حاضر شرکت تولید‌کننده دسفرال هم اعلام کرده تولید این دارو در دنیا متوقف شده است و تنها برای ایران این دارو را تولید می‌کنند.
این شرکت با اعلام اینکه تولید این دارو از نظر اقتصادی صرفه ندارد، توصیه کرده است مطابق نظر همه متخصصان آنکولوژی در دنیا، روی فرم خوراکی یعنی دفرازیروکس متمرکز شوند.
این مسوول سابق سازمان غذا و دارو همچنین اظهار کرده بود که بیماران معترض که داروی وارداتی (جیدنیو) می‌خواهند خواسته‌شان نامعلوم و بی‌منطق است، چرا که دارو به وفور در دو نوع تزریقی و خوراکی در کشور موجود است، اما اینکه از نوع وارداتی آن حمایت کنیم خواسته غیرمنطقی است.
پاسخ سازمان غذا و دارو به کمبود داروی بیماران تالاسمی در سال ۱۴۰۱
«حمیدرضا ایلانلو» مدیرکل کنونی دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در گفت‌وگو در رابطه با وضعیت دارویی بیماران تالاسمی در کشور گفته است: ما به تعهدات خود در خصوص تهیه داروی بیماران تالاسمی عمل کرده‌ایم.
وی افزود: در برهه‌ای، تأمین ارز برای واردات دارو متوقف شد که مجددا تأمین ارز آغاز شده و مشکلی در این رابطه وجود ندارد.
او همچنین یادآور شد: شرکت نوارتیس (تنها تولید‌کننده دسفرال) هم سخت‌گیری می‌کند و تا ارز را دریافت نکند، دارو را در برنامه تولید نمی‌گذارد.
این اظهارات ایلانلو در حالی است که وی فروردین‌ماه امسال نیز گفته بود دلیل کمبود این دارو تاخیر در تخصیص ارز طی ماه‌های گذشته و تاخیر در ثبت سفارش آن در شرکت تولید‌کننده خارجی بود که محموله ثبتی، مردادماه تامین می‌شود.
البته در سال گذشته در حد توان و به میزان بیش از سال ۹۹، دسفرال وارد کشور شده است. در وضعیت فعلی نیز نمونه تولید داخل آن در کشور موجود است و مشکلی نداریم.
